قد يكون من الصعب على أسر الأطفال المصابين بالتوحد ، لا سيما عندما يتعلق الأمر بتحديد والوصول إلى الخدمات والعلاجات لمرض التوحد. مشروع جديد من قبل جامعة إلينوي أوربانا شامبين ، بتمويل من المعهد الوطني للصحة العقلية ، قيد العمل لمساعدة الآباء على استكشاف ما يمكن أن يكون في كثير من الأحيان تجربة ساحقة.
يركز المشروع - المعروف باسم دراسة SPANS (دعم الآباء للوصول إلى الخدمات والتنقل) - على عائلات مقاطعة كوك للأطفال المصابين بالتوحد الذين تتراوح أعمارهم بين 3 و 5 سنوات من المجتمعات منخفضة الموارد ، كما تقول ميغان بورك ، دكتوراه ، أستاذة التربية الخاصة في جامعة إلينوي أوربانا شامبين. وهذا يشمل العائلات التي قد يتم تحديدها على أنها منخفضة الدخل ، أو تلك التي تتلقى أي نوع من المساعدة أو المساعدة الحكومية ، أو العائلات التي يكون فيها مقدم الرعاية الأساسي عاطلاً عن العمل أو لم يكمل الكلية.
دعم المدافعين عن الآباء
وباعتبارها والدة طفل في الطيف ، فقد جعلت بيرك من مهام حياتها دراسة كيفية قيام الآباء بالدفاع عن أطفالهم ذوي الإعاقة.
"هذا هو مجال خبرتي ، وما زلت أجد نفسي أعاني في بعض الأحيان" ، كما تقول. "أعرف أن الآباء يتعرضون لفرص مختلفة وخيارات برامج مختلفة لأطفالهم. من الصعب معرفة المسار الذي يجب اتباعه. أعني ، لا يوجد سوى ساعات طويلة في اليوم. يمثل هذا ضغطًا كبيرًا لتتعرف بنفسك على العلاج أو البرنامج أو الفرصة التي تختارها لطفلك والتي ستحقق له أكبر فائدة ".
ويضيف بورك:"لا ينبغي أن يكون من الصعب على أي شخص التعرف على الخدمات التي يحتاجها أطفالنا والتواصل معها والوصول إليها".
شرح سبانس
توضح بورك أنه سيتم تقسيم العائلات التي تم اختيارها لدراسة SPANS إلى مجموعتين ، حيث تتلقى كل مجموعة دعمًا مختلفًا وخيارات الموارد لإرشادهم خلال عملية الوصول وتأمين خدمات وعلاجات التوحد للأطفال.
ستزود إحدى المجموعات بمتصفح الخدمات العائلية وتطبيق الهاتف الذكي الذي يعرض احتياجات الخدمة والإحالات ذات الصلة لمقدمي الخدمات ، كما يقول بورك ، وستتلقى المجموعة الثانية تدريبًا على المعلومات وخدمات الإحالة لمقدمي الخدمات. سيتم دعم كلتا المجموعتين وتوجيههما وتمكينهما لاكتساب المهارات والخبرة اللازمة للدفاع عن طفلهما بشكل مستقل طوال فترة الدراسة ، يضيف بورك.
ستكمل العائلات المختارة استطلاعات الرأي حول معرفتهم بخدمات التوحد المتاحة واحتياجات الخدمة والدعوة. سيتم تعويض المشاركين في برنامج SPANS ، حتى 125 دولارًا.
يقول بورك:"الهدف النهائي هو استخدام البحث الذي تم جمعه لتحسين تقديم الخدمة".
دعم الأقران للتنقل في علاجات التوحد
يقول بورك إنه من الجيد دائمًا التواصل مع زملائك من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد ، ولهذا السبب سيتم مطابقة بعض العائلات التي تم اختيارها لدراسة SPANS مع ملاح خدمات الأسرة الذي يكون أيضًا والدًا لطفل أكبر سنًا في الطيف. يتعرف ملاحو الخدمات العائلية أيضًا على أنهم قادمون من مجتمع منخفض الموارد.
يوضح بورك:"أردنا التأكد من أن المشاركين في دراستنا يمكنهم الاستفادة من رابطة مشتركة ومشتركة مع ملاحهم". "من الجيد دائمًا التواصل مع شخص آخر خاض تلك الرحلة ، لذلك يعد هذا عنصرًا بالغ الأهمية في المشروع".
موارد الاستهداف
يقول بيرك:"هذه دراسة جيدة لأسباب عديدة ، لا سيما لأننا نقدم الدعم للعائلات في كلا المجموعتين". "لذا من الجيد أن نرى أنه بالنسبة لبعض الأشخاص ، فإن توفير التدريب على المعلومات والإحالة كافٍ بالنسبة لهم للوصول إلى الخدمات لأطفالهم."
"وبالنسبة للآخرين ، قد يكون أداؤهم أفضل مع الملاح والتطبيق والمزيد من الدعم قليلاً. إذا تمكنا من معرفة من يندرج في أي فئة ، فيمكننا حينئذٍ توفير المزيد من الموارد المستهدفة لأولئك الذين يحتاجون إليها ، بالطريقة التي يحتاجون إليها ، للحصول على أفضل النتائج ". "أعتقد أن كلا النهجين سيعملان. أعتقد أن الأمر يتعلق فقط بمن يعملون ".
"إذا كنت في شك ، فتواصل معنا!"
تقول بيرك:"سيتواصل الآباء المهتمون باحتمالية المشاركة في الدراسة بعد ذلك مباشرة أو بمنسق دراستي لمعرفة المزيد عن المشروع وتحديد الأهلية" ، مضيفة أنها ومنسقة دراستها تشجع القراء الآباء في شيكاغو الذين قد يكون لديهم أصدقاء أو أفراد من العائلة الذين هم آباء لأطفال مصابين بالتوحد للوصول إليهم ، حتى لو كانوا يعيشون خارج مقاطعة كوك أو قد لا يكونوا مؤهلين للدراسة بطريقة أخرى.
يوضح بورك:"من المفيد للعائلات المهتمة بدراسة SPANS الوصول إلى ما إذا كانوا مؤهلين أم لا من أجل قياس الاهتمام. "إذا كنت في شك ، تواصل معنا! على أقل تقدير ، قد نتمكن من توجيه هذه العائلات في الاتجاه الصحيح. "
شدد بيرك أيضًا على أنه من المهم للعائلات أن تعرف أن دراسة SPANS لا تتعلق فقط بجمع البيانات. يقول بورك ، "نحاول أن نأتي إلى هذه الدراسة بطريقة لمعرفة ما إذا كانت فعالة لتوسيع نطاق الموارد المتاحة للآباء ، وكوالد لطفل مصاب بالتوحد ، أعتقد أن هذا شيء أعتقد أنه قد يكون مفيدًا حقًا العائلات. "
هل أنت مهتم بأن تكون جزءًا من هذا المشروع؟ أكمل النموذج باللغة الإنجليزية هنا أو باللغة الإسبانية هنا. يمكنك أيضًا التواصل مع دكتور بيرك مباشرةً على [email protected] أو 217-300-1226. المحتوى برعاية جامعة إلينوي أوربانا شامبين.
